Este texto es uno de los primeros con los que nos topamos los
que tenemos un niño con autismo (tgd, asperger o como quiera llamarse a
cualquiera de las manifestaciones del amplísimo espectro autista).
Es muy popular entre los que conocemos de primera mano el
autismo, pero hoy he querido traerlo aquí para que lo conozcan los que no
tienen esa experiencia. Por si el día de mañana se ven delante de un niño con
autismo, para que no lo traten como un bebé o un alienígena, para que entiendan
mejor que no es más que un niño con ciertas peculiaridades.
Me consta de muchos padres en mi situación que han impreso y
enviado este texto a familiares, amiguitos, colegas…
1. Soy primero y fundamentalmente
un niño: Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un
aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con
pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas
gafas) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea
cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de
control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar
una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni
tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola
característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para
mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural
será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones
sensoriales están trastornadas. La integración
sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es
quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno
ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden
ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que
tengo que vivir es hostil.
3. Por favor, recuerda
distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo
hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje
receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que
no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el
otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan.
#$%^&%$*…”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas:
“Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto
me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta
más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador
concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje
literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no
te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte
un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo
acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los
modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas,
las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten
paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta
difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis
sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero
en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate
más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales
de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño
profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas
demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del
mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se
espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de
libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No
entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé
que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el
lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por
favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por
favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a
aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta
extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me
quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite
una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a
responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un
horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos
sencillos.
7. Por favor,
concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como
cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde
constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito
que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi
seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis
fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer
la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame
con mis interacciones sociales. Puede parecer que no
quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que
simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros
niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto,
puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en
juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer”
expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que
aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por
ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que
piense que es chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar:
“¿Estás bien?”
9. Trata de identificar
qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o
como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me
ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes
determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario
donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele
un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma
de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo
algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que
un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e
intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas
gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame
incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no
podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de
las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo
estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero
recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas
posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu
apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo, valgo la pena. Y finalmente, tres palabras: paciencia,
paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como
una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves
como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar
a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago
trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las
demás personas?
También es verdad que no voy a ser el
próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria
capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van
Gogh.
Muchos creen que ellos tenían autismo
también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el
enigma de la vida extraterrestre… ¿qué futuros logros serán posibles para los
niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no
sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta
dónde puedo llegar.
